Ника (nikotorix) wrote,
Ника
nikotorix

Category:

Аня не может ходить с 11 лет, но есть шанс спасти ее жизнь. Если можете, помогите, пожалуйста!

Ане 29 лет - еще слишком мало, чтобы умирать в мучениях(. Но за это время она испытала столько боли, сколько не выпадает на многие жизни до 80 лет и больше. Публикуем ее письмо - с исповедью о ее жизни и надеждой на то, что добрые люди помогут собрать деньги на жизненно важную операцию.
"Меня зовут Ганна (Анна) Руденко. Я родилась в самом конце 1984 года в замечательной интеллигентной семье. Первые месяцы жизни я была самым обычным ребенком — симпатичным, улыбчивым, активным и очень любопытным. Все было хорошо — я начала сидеть, стоять и ходить вовремя, и не было никаких предпосылок к тому, что скоро мне поставят тяжелейший диагноз. Когда мне было чуть больше года, мама заметила, что при ходьбе я начала часто падать, и повела меня к врачу. После целой серии медицинских исследований — в родном городе Сумы, Харькове, Киеве, Москве — мне поставили диагноз: спинально-мышечная амиотрофия (СМА). Лечения этой болезни, увы, не существует. Правильное питание, физиотерапии, витамины, общеукрепляющие лекарства — вот и все, что рекомендуют врачи. Это генетическое заболевание приводит к тому, что у человека постепенно ослабевают мышцы тела, начиная с ног, переходя на спину и руки. Из-за этого сначала утрачивается способность ходить, затем начинает развиваться ужасный сколиоз, из-за которого деформируются внутренние органы — попросту говоря, они зажимаются кривым позвоночником и перестают нормально функционировать.
Все это не обошло стороной и меня. Даже в раннем детстве я не могла ни быстро ходить, ни приседать, ни кататься на велосипеде, ни прыгать, ни бегать. Сложно посчитать, сколько разных курсов лечения (традиционных и альтернативных), процедур, медикаментов, упражнений, вытяжек и специальных диет я испробовала в первые годы жизни. Несмотря на все эти усилия, с каждым годом мне становилось все сложнее ходить, в 10 лет я впервые села в коляску, чтобы было проще передвигаться по квартире, а в 11 уже из нее не встала. Мое первое кресло было огромным стальным монстром, приспособленным для грузных людей — но довольно подвижным и простым в управлении, что на тот момент было очень важно. В середине 90-х у небогатой семьи из небогатой страны был не такой большой выбор — эта коляска досталась мне просто чудом, из заграницы, и была единственным спасением в той ситуации. Из-за ее размера мне было в ней не очень комфортно (приходилось даже поджимать ноги, сидеть в позе лотоса), и сколиоз начал прогрессировать бешеными темпами. В этой коляске я провела 10 лет — первая более-менее удобная замена появилась, когда моя состояние моей спины было уже плачевным. Впрочем, если бы новая коляска появилась раньше, регрессу вряд ли удалось бы помешать — для людей с моим диагнозом это обычная история…
В 7 лет я «пошла» в школу — преподаватели приходили ко мне на дом (благо, школа была совсем рядом). В 2002 году я закончила 11-й класс с золотой медалью и поступила в местный ВУЗ, который закончила с красным дипломом, получив специальность «переводчик». Огромные сложности в передвижении не помешали мне жить максимально возможной активной жизнью — встречаться с друзьями, иногда ходить на выставки, в театры, и даже немножко путешествовать. Выезжая на улицу, я каждый надеваю жесткий корсет с металлическими направляющими — это конструкция сдавливает верхнюю часть туловища, пытаясь поддержать позвоночник в максимально прямом состоянии (по факту я становлюсь ненамного, но прямее). Без корсета я не могу нормально сидеть, и уж тем более держать равновесие, преодолевая в коляске все ямки и рытвины на дорогах. Поддерживая позвоночник, корсет жестко сдавливает легкие (дышать становится в разы сложнее), натирает кожу до кровавых ссадин и даже немного раздвигает ребра, так как частично упирается в них. Сказать что это больно — не сказать ничего. Каждое мое появление на улице сопряжено с острой болью и после каждой прогулки мне приходится несколько дней в прямом смысле «зализывать раны».
Дома я сижу без корсета — но это не означает, что при этом я испытываю меньший дискомфорт. Он просто другого рода. Из-за катастрофического искривления постоянно ноет спина, уже сейчас сильно нарушено кровообращение и деформированы внутренние органы — в первую очередь сердце и легкие, которые сдавливаются моим родным позвоночником. Из-за этого с каждым годом мне становится все сложнее и сложнее дышать — а любой бронхит, а тем более воспаление легких могут стать началом конца моей жизни. Из-за слабости мышц мне очень сложно откашливаться, выталкивая опасную мокроту из легких, которые и без того в плохом состоянии. Большие физические нагрузки при этом заболевании противопоказаны — они только ускоряют процесс деградации мышц. Люди с моим диагнозом умирают не от проблемы с мускулатурой как таковой — их организм не справляется с инфекцией в зажатых кривым позвоночником легких, и сердце тоже со временем просто не выдерживает сдавливания. Меня тоже это ждет — с каждым годом мышцы спины слабеют все больше и больше, позволяя позвоночнику складываться еще сильнее и «душить» внутренние органы.
Решение проблемы сколиоза есть. Нужен постоянный, а не съемный корсет. Если бы моя мускулатура была здоровой, спасением стал бы мой собственный мышечный корсет, накачанный с помощью физических упражнений. С учетом патологической слабости мышц, мне нужна поддержка изнутри — титановые скобы, которые вживляются в позвонки, насаживаются на направляющие и вытягивают позвоночник, насколько это возможно. Операция кажется фантастической, но она существует и действительно помогает людям с моим диагнозом!
Я узнала о таком варианте коррекции только в самом начале 2014 года и сразу же записалась на консультацию в одну из лучших мировых ортопедических клиник «Ортон» (Хельсинки, Финляндия). 16 апреля меня уже осматривал опытнейший и талантливейший хирург Дитрих Шлензка, который выпрямил позвоночник десяткам (если не сотням) пациентов, в том числе и с моим диагнозом. Он сказал, что готов поработать и с моей спиной — в ходе будущей операции он зафиксирует позвоночник в максимально ровном положении с помощью титановой конструкции. Операция будет очень сложной, но совершенно точно — эффективной. Это означает, что проблемы с дыханием, кровообращением, сердцем и болями в спине из-за сколиоза растворятся в прошлом НАВСЕГДА. Если бы я не видела результатов операции доктора Шлензка, то, наверное, до сих пор сомневалась бы в том, что готова к такой трансформации… Но после того, как я пообщалась с уже прооперированными пациентами со СМА и посмотрела их фото «до» и «после», сомнений у меня не осталось — я должна… просто обязана сделать эту операцию!
Цена операции — а фактически, и жизни — 40 340 евро. Сроки сжатые — с учетом моего состояния, мне нужно очень сильно торопиться. Операция должна состояться уже в сентябре этого года. К сожалению, собрать такую астрономическую сумму своими силами ни я, ни мои родные и друзья не сможем — но я уверена, что это можно сделать всем миром! И поэтому я обращаюсь за помощью к вам — людям, которых я не знаю лично, но в доброту и неравнодушие которых верю всем сердцем. Пожалуйста, поддержите меня, перечислив любую возможную сумму на один из счетов или распространив эту информацию среди своих друзей и знакомых. Поверьте, любая ваша помощь неоценима!"








Группа Ани в "Контакте".
Группа в "Фэйсбуке".

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:

1) Приватбанк
Счет: 4149497807678778
ФИО получателя: Руденко Ганна Олександривна
2) Яндекс-деньги
41001285976299
3) Webmoney
Зарегистрирован 28.04.2014
WMZ: Z133925801197
WME: E185153694144
WMR: R353089416192
WMU:U302097226114
4) Счет клиники «Ортон», Хельсинки, Финляндия
В назначении платежа необходимо указать: For Ganna Rudenko’s treatment, чтобы было
ясно, для какого именно пациента перечислены деньги
Владелец банковского счета:
ORTON Ltd, HELSINKI, FINLAND
ORTON's business ID: 2280979-1
Банковский счет:
DANSKE BANK Helsinki
SWIFT: DABAFIHH
IBAN: FI3680001710140089
ADDRESS of HEAD OFFICE: Hiililaiturinkuja 2, 00075 Helsinki
BANK's business ID: 1730744-7nkuja 2, 00075 Helsinki
BANK's business ID: 1730744-7"
Tags: Миссия святого Иоанна Кронштадтского
Subscribe

Recent Posts from This Journal

Buy for 10 tokens
Buy promo for minimal price.
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments